PODARUJ 1 % PODATKU:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" ul. Łomiańska 5 Warszawa
KRS: 0000037904
w rubryce informacje uzupełniające należy wpisać: MELANIA LAURA SOBCZYK - to bardzo ważne! tylko wtedy pieniądze trafią na konto Meli!

środa, 23 marca 2011

POMOC dla MELI

Melania jest 3 letnią, uśmiechniętą i pełną życia dziewczynką. Jak każda trzylatka uwielbia bawić się i słuchać  czytanych przez mamę bajek. Szczególnie tej, o małej,  jak ona Calineczce.
Mela ma jedno marzenie… chce urosnąć.

U Melanii zdiagnozowano chorobę genetyczną, achondroplazję, zwaną także karłowatością. Głównym objawem choroby jest niski wzrost i zaburzenie proporcji ciała. Melania, gdy dorośnie może mierzyć jedynie 124cm.

Achondroplazję próbuje leczyć się hormonem wzrostu. Jest to jednak mało skuteczny i bardzo kosztowny sposób. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu rodziców, dziewczynka ma szansę na o wiele skuteczniejsze leczenie tzw. metodą Ilizarowa. Polega ona na mechanicznym wydłużaniu kości. Melania poddana takiej kuracji może urosnąć w ciągu kilku lat o dodatkowe 24cm!!!  Dostając w ten sposób szansę na lepsze, szczęśliwsze i bardziej samodzielne życie.

Klinika w Niemczech zakwalifikowała Melanię do leczenia.
W czerwcu ustalono termin pierwszej z czterech operacji. Koszt zabiegów oszacowano na 40.000 EUR. Pierwszą ratę w wysokości 20.000 EUR należy wpłacić do 15 maja 2011r.

Co to jest Achondroplazja

O chorobie i leczeniu

Achondroplazja to choroba genetyczna występuje średnio 1:25000 urodzeń. W epidemiologii choroby nie ma znaczenia płeć ani rasa. Jej główne objawy to: niski wzrost (karłowatość), zmienione proporcje ciała, charakterystyczne zmiany w obrębie twarzy. Rozwój emocjonalny i intelektualny przebiega bez zakłóceń. Podstawowe leczenie polega na długotrwałym podawaniu hormonu wzrostu.  Ten rodzaj kuracji nie daje jednak znaczących i zadowalających efektów.

Przełomem w leczeniu dzieci dotkniętych achondroplazją jest metoda Ilizarowa (od nazwiska rosyjskiego doktora, który opracował ją i opisał w 1950 r.) Polega ona na chirurgicznym wydłużeniu kości ud i goleni oraz kompleksowej wielomiesięcznej rehabilitacji. Kuracja przeprowadzona jest w kilku etapach. Powtarzana w odstępie kilku lat, pozwala zwiększyć wzrost chorego nawet o 25cm. W Polsce terapię można rozpocząć u dzieci w wieku 8 lat. Za granicą tę możliwość mają już dzieci 2-3-letnie, co bardzo zwiększa szansę na powodzenie leczenia .